Att fortfarande få kämpa och att inte få möjlighet att sätta PUNKT.

De ringde från bröstmottagningen i Malmö igår, de avbokade min planerade operation den 7 mars. Jag bröt ihop totalt. Det var länge sedan jag mådde så.

De har sedan ett par månader tillbaka hittat bröstvävnad i mitt vänstra "bröst" som jag har haft cancer i för lite mer än 7 år sedan. Eftersom jag har BRCA-genen så är detta som en tickande bomb för mig. Jag vill verkligen inte riskera på något vis att bli sjuk igen och jag har verkligen gjort ALLT för att så inte ska bli fallet, hoppades på att sjukvården också tänkte/jobbade så... 

Allt började efter vi hade fått vår underbara mirakel till dotter i mars 2018. Jag skulle ju imte kunna bli gravid enligt Repruduktionsmottagnings center.(RMC). "Jag hade inte tillräckligt med hormoner i min kropp och mina äggstockar var som ett par russin". Jag hade två ägg nerfrysta men efter mycket velande så bara en dag så stod det klart för oss att det var för riskabelt att använda dessa ägg. Dels så var jag tvungen att gå på en massa hormonsprutor som skulle få min kropp att välkomna ett ägg, sen skulle då dessa äggen tinas upp i hopp om att de skulle klara av att "vakna" efter att ha varit nedfrysta. Detta är vara ägg, alltså inte embrio som har mycket högre chans att klara en nedfrysning, 2018 var den första bebisen född som var gjort på detta viset, så chansen enligt mig var inte så stor. Jag kände att jag inte hade klarat det nederlaget att äggen inte vaknade. Då hade jag ju verkligen bestämt mig för att jag ville ha barn och om då det inte gick så hade det varit att sörja än en gång och det klarade jag inte. Att min sambo aldrig skulle bli pappa var för mig en enorm sorg.

Jag sörjde hela hösten och vintern, till jul hade jag väl accepterat på något vis att vi fick låna barn av alla nära och kära, att vi hade det bra som vi hade med min dotter. Jag hade accepterat det liksom. Jag hade inget annat val.

Sommaren 2017 så blev vi gravida, på naturligt vis. 

Min man var tyst hela dagen när jag visade positivt på testen - händer aldrig att han är tyst! =)

HELT fantastiskt och vilken underbar tös detta är!

Det började läcka bröstmjölk från min vänstra sida, jag kontaktade onkologen. Det hände inte mycket. Tog kontakt med dom igen och då träffades vi för att de skulle skicka en remiss till Kvinnokliniken för att jag skulle operera bort äggstockarna (som vi med BRCA-genen bör göra vid 40). STORT beslut, men tvunget med en hel del sorg knutet till det. Då berättade jag igen om att det läckte mjölk, jag fick en tid till ultraljud näst intill direkt och mycket väl. Där låg det och tryckte - bröstvävnad/min tickande bomb som missats att opereras bort när de opererade bort cancern och hela bröstet. Det skickades remiss direkt så att detta skulle opereras bort.

Det är denna operationen som de ringde och avbokade igår! 

Jag hade träffat en läkare, Jakob Kaij i Malmö som jag genast fått förtroende av, han förstod liksom. Han ansåg, precis som vi alla andra att min höger sida inte alls såg bra ut och tog det på sig att fixa den också så jag kan bli helt platt och bli av med all bröstvävnad. Kändes som det bästa läkarbesöket ever! 

Nu, nu äntligen skulle jag få sätta punkt! 

Men.......

Remissen till Kvinnokliniken hade skickats vidare till fel avdelning av dom så den hade försvunnit (fick reda på det i förrgår) sen skulle Bröstmottagningen inte heller ta emot mig trots allt var bokat, planerat och bestämt. 

Typ skrivit i sten, för mig iallafall.

Inte nog med allt detta men sen har varslet på jobbet sjunkit in, 4500 personer, 1/3 av alla ska bli av med jobbet. Jag hade bestämt att jag skulle vara färdig med allt vad cancer var innan jag gick tillbaka från mammaledigheten, kanske till ett nytt jobb.

 

Jag brast, kunde inte andas, tårarna bara rann och det enda jag fick ut var NEJ, så här kan ni inte göra emot mig!

Anledningen accepterar jag, den förstår jag. Men jag vill inte bli sjuk. Inte igen. Hela min kropp skriker HJÄLP MIG!

Anledningen var att de låg 6 veckor back att operera de som hade cancer, och självklart så förstår jag att de såklart kommer före, jag gör verkligen det!

Jag somnade ihopkrupen i sängen med insomningstablett och ångestdämpande.

Vi fick en tid att prata med chefen för Bröstmottagningen kl 13 idag. Vi pratade, han lyssnade och han trollade. 

"Har man inte gjort det jobbet man ska innan så får man ta itu med det direkt. Göra om, göra rätt" - min man han kan, min älskade man. 

Jag har fått en ny tid, den 25 mars. Jag har dessutom idag suttit och pratat med den stackars sköterskan som fick ringa detta samtalet igår, som inte gick så bra. Hon är underbar!!!! Jag kom hem med silikoninlägg till båda brösten och en protes-bh som vi köpte. Jag ler nu när jag tittar mig i spegeln - syns inte ens att de inte är mina egna! 

Än en gång tacksam! 

 

Min tickande bomb

Så då var det dags igen. 
Imorgon ska jag på läkarbesök för att än en gång kontrollera så mina äggstockar är ok och inga skuggor eller annat misstänksamt gömmer sig där. Har haft en sån dag då jag bara suckar och har egentligen varit mentalt borta några dagar.... Hade hoppats på att jag någon gång skulle kunna lita på min kropp igen, men inte ens nu efter 4 år kan jag förlåta den för vad den har gjort mot mig och kanske fortfarande gör. Hur kan man någonsin känna sig trygg? 

Jag är väl medveten att man inte dör frisk. Jag vet också att det är denna oron som leder till ångest, som leder till att jag inte klarar att leva fullt ut, att det är just det som kommer ta död på mig.

Än en gång in för att leta efter något som kan ta död på mig, min tickande bomb. Imorgon, efter imorgon så hoppas jag att jag kan "glömma" detta en stund.

Måste meditera mer. Träna på min acceptans.


Ta hand om er där ute!!

Känslan av otillräcklighet, besvikelse och inte alls som en kvinna längre.

Med tårar rinnandes nerför mitt hjärta och min själ kan jag inte låta bli att känna att det är så himla orättvist. Vad har jag gjort för fel? Vad har jag gjort som har varit så hemskt att jag drabbades av cancer och nu inte få känna mig som kvinna längre?

Doktorn ringde idag, mina prover.
Prover som skulle bevisa på att allt var frid och fröjd och att min kropp hade repat sig efter den fruktansvärda cellgiftsbehandlingen. Proverna som skulle bevisa att mina celler har återhämtat sig och att jag kunde slappna av i att få känna mig lite kvinnlig - jag var ju superkvinnan som klarade allt.....
Proverna skulle ju få känna mig som vilken annan kvinna som helst i 36-års åldern.

Men eller hur?? Vad fanken har du gått och trott? - Detta går nu och maler i mitt huvud och jag kan inte känna något annat än bitterhet och en fruktansvärd sorg.

- "Nej, du har inte tillräckligt med hormoner i din kropp och egentligen så bör du känna av klimakteriebesvär. Gör du det?"

Varför ska inte jag få ha äran att bli mamma, att ha en kropp som detta lilla under växer i utan en massa konstigheter. Chansen att mina två ynka ägg som ligger nerfrysta på RMC i Malmö är nu min ENDA chans att bli mamma. Tiden tickar och jag är riktigt rädd att jag inte hinner med. Rädd över den fruktansvärda konstaterandet att mina ägg efter upptining inte visar något livstecken.... FAN!!!

Kan inte låta bli att känna mig värdelös som kvinna. Jag är den mest barnkära människan som går i ett par skor och min chans att bli mamma är till 98 procent över. Föralltid. Borta. Finns inte mer. Är detta verkligen rättvist??? Försöker att tårka tårarna men det får dom inte all sluta rinna. Fan också!!!

När jag fyller 40, alltså om 3,5 år måste jag gå igenom operationen som kommer att gröpa ur mig livmoder, äggledare och äggstockar. Vad fan är jag då???


HATAR ordet HEN... 
 

Acceptans. Acceptans.

Andas. Leva här och leva nu. Acceptans. Acceptans.

Jag försöker verkligen!!!!!

Årsdagar

Nu har det gått tre år. Tre år av mitt liv. Jag har kommit ur frisk efter dessa tre åren. Ska jag vara riktigt ärlig så trodde jag inte att jag skulle sitta här. Att jag fick lov att vara med här, med min familj. Årsdagarna är hemska att gå igenom. Det gör ont.

Även om det har gått hela tre år sen jag fick min diagnos så är det faktiskt nu först då jag har kunnat bearbeta. Tillåtet mig att minnas alla minnena, tankarna och känslorna som jag hade vid denna tiden för tre år sedan. Innan har det bara varit att ladda inför ny operation eller hantera sviterna av komplikationer från en operation. Den totala frustrationen över att inte kunna läka, att gå sönder eller få infektioner. Bara att tänka på all de "sista" duscharna, där man måste säga hejdå till sin kropp som man känner den, en kroppsdel som ska bort eller en fejk som ska sättas dit för att ersätta. Alla de "första" duscharna då man äntligen fick duscha hela kroppen, utan att behöva plasta in en del eller göra den klassiska "kattaduschen". Fy vad många sådana jag har gjort och jag tror inte att någon kan förstå om man inte själv varit där. Känna den kemiska lukten av desifiseringsmedel som man ska notoriskt tvätta sig med, även håret. Denna lukt som gör att all den lilla mänsklighet man har kvar försvinner. Sen ligger man där sista natten och vet att imorgon så ska de skära av mitt bröst. Slänga det i soporna men förvara tumörerna för att forska. För att inte tala om alla blodprov som krävs. Alla frågor som man ska kunna svaren på. Att man dessutom ska tänka på att detta är en ny person jag träffar och denna vet inte min historia, jag måste vara tydlig och täckande i mitt svar.
Vill kunna njuta av julen så som jag alltid gjort men nu förknippas den med cancer. Jag måste bryta detta. Jag vill verkligen njuta. Ser mig själv som liten sitta hemma hos pappa och bygga upp vår vintervärld men jesuskrubban, kyrkorna, lucian, tomten som åker skidor i backen byggd av papper och massor utav bomull. Detta kunde ta mig evigheter att få det så där "rätt" och det var då jag kände JUL!!

Nu har det gått tre år. Bara tanken att jag fyller 36 till våren får mig att gråta. Tre år av mitt liv har försvunnit. Detta är min första tanke och känslorna får mig att känna ångest och bitterhet. Sen kommer ju tanken "Ahja men vänta nu, jag har kämpat dessa åren. Bevisat att jag är stark, starkare än vad jag någonsin trodde. Att jag gråter är bara en känsloyttring så som skratt., Det är okej!"

Känslan av att vara ute till havs och bara trampa vatten. Ingen livboj och ingen vid min sida. Vet inte hur länge jag orkar detta. Vet inte hur länge jag orkar att hålla näsan ovanför vattenytan. Måtte räddningsbåten komma snart!
Vet med mig att hade jag kunnat ha kvar mitt arbete under min sjukdomstid så att jag hade haft något att gå tillbaka till så hade jag inte mått så här. Där var ändå människor som kände mig och som visste vad jag hade gått igenom. Nu måste jag söka nytt arbete och självförtroendet är inte där. Det var tre år sedan jag jobbade och det jag har varit bra på innan kanske har fallit i glömska. Jag kanske bara är en förvirrad människa kvar. Hur ska jag kunna sälja in mig och få dom att tro på mig, att se mina kvalifikationer när jag inte helt ser dom själv?
Jag vet att det kommer att lösa sig. För det har det alltid gjort! Men jag är så himla trött på att vara här i min lägenhet. Att inte ha någon mening att gå upp ur sängen. Att inte vara behövd.

Jag kan bara hålla tummarna nu att de kan se mig som en oslipad diamant.

Har fortfarande stor saknad efter pappa men får acceptera att han verkar vilja vara en morfar till min dotter och systerson nu efter dessa åren då han har gömt sig under en sten. Att deras relation är bra värmer mitt hjärta <3 Önskar bara att någon hade velat umgås med mig. Att vi hade kunnat leva på de positiva energierna.

Min bästa vän, som varit här för mig i allt, är sjuk. Sjuk i något som vi inte vet vad det är. Läkarna kliar sig i huvudet och tittar förvirrat på varandra. De måste hjälpa henne! För ett liv utan henne frisk är ett liv som är så fruktansvärt! Vill vara där men klarar inte av att hjälpa henne och det får mig att må uselt. Hade vi bara vetat vad det var så vi hade kunnat handla därefter.
<3 Min kära vän <3

Skuggan av mig

Att inse, att plötsligt stå där och se att man faktiskt har samma svårigheter som förr. Besvikelsen över att man inte har ändrat sina tankar/känslor för just detta. Osäkerheten över att få kritik, att inte vara bra nog, att göra misstag och tabbar. Det har jag inte jobbat med. Hur ska jag tänka annorlunda utan att skaka av skräck och gråt i halsen av risken. Det är ju rent utsagt skit att detta fortfarande följer efter mig som en svart skugga, en osäkerhet som jag inte vill ha där längre.

Att pappas "uppfostran" har färgat mig så. Att min totala inkompetens att vara älskad, uppskattad trots mina missar, misstag och otillräcklighet.
Efter allt vad jag har gått igenom, alla ändringar både fysiskt och mentalt så står jag och ser en del av mig själv som är precis samma, den värsta sidan av mig enligt mig själv. Ta kritik är jag fruktansvärt kass på, känner det som ett jätte personligt angrepp. Jag VET ju att alla kan göra fel, och gör det ofta. Det räckte att jag kom till jobbet igår och en kollega tog med mig för att hämta frukost och sa i förbifarten. "Då tar jag dig med mig så kan jag prata med dig om vad jag har att ta upp". Direkt knöt det sig i magen på mig som en stor klump och direkt började huvudet snurra "Vad har jag nu gjort?" Det var ju inget sånt alls utan bara vad de hade tagit upp på mötet, inget om mig. Ändå känner jag mig sjukligt otrygg i mig själv och är så jäkla ledsen över att pappas nedtryckningar fortfarande ruckar mig i min vuxna ålder.

Att bli bortvald av honom är galet sårande, får en att ifrågasätta om man är älskbar överhuvudtaget. För det är ju så att om inte ens egna förälder kan älska en ovillkorligt, vem kan då göra det?



Mötte honom i veckan. Det var jobbigt men på något vis så var det inte min pappa längre. Där stod han grå, bitter, tråkig och energitagande. Jag sa "Hej". Han tittade på mig med en okändbar blick som om han inte visste vem jag var. Jag sa "Hej" igen. Då plötsligt så såg han att det var jag, hans avkomma. Jag frågade hur det var med honom och han svarade att han levde i alla fall. Vad är det för svar? Vi pratade om väder och vind - precis som jag bara var någon bekant. Tills jag frågade honom "Tycker du inte att detta har pågått lite väl länge nu? Du har barn och barnbarn som pratar om dig och saknar dig" Svaret på min fråga var "ibland behöver man sålla bland relationer." Jag blev tyst och tittade bort, tittade ner. Sen sa jag att hans svar sårade mig. Han menade att det inte var hans mening. Han tyckte att han behövde distans och nu insåg han att han behövde lite mer distans... Precis som man bara kan komma och gå som man vill ut mitt liv, ur mitt barns liv. Berättade för honom att han redan hade lämnat mig en gång innan och nu hade han gjort det igen, hur kunde han tro att det var bara att komma och gå som han vill? Han blev tyst. Han började bubbla om att han hade blivit sviken hela sitt liv, han fick aldrig träffa sin pappa, han blev lämna hos sin mormor och morfar, sen dog dom.... Jag sa att man oftast inte vill göra samma misstag som sina föräldrar men att pappa gör samma sak, han lämnar oss. Det tar slut här. Vi kommer inte göra samma misstag som han med våra barn! Denna konversationen hade han helt känslokallt, inga högre toner i rösten, bara död liksom. Plötsligt så skulle han gå, bara så där. Jag stod kvar i gången på Media Markt och det enda jag fick ur mig var "Vad du är känslokall. Vad du är känslokall!" Såg bara hans ryggtavla nu.
Man kan tro att jag skulle falla ihopa som en hög på golvet, en hög av tårar och snyftningar, men det gjorde jag inte. Tro det eller ej, men jag gick därifrån med rak rygg. Gick ut ur kassan, förbi honom och där fick han bara se MIN ryggtavla.

Nu är detta tre dagar sedan och det är nu jag blir ledsen. Precis som efter en operation så kommer känslofallet tre dagar senare.....

Nu ligger jag här men det får vara ok. Just nu...... 

Acceptans

Jag tror att där är en himmel som väntar där på mig. En dag kommer jag hitta dit, kanske inte idag men någon dag. Är det ok då? Väntar du då på mig? Tar du mig då i din famn och låter mig ligga i ditt knä när du stryker dina fingrar genom mitt hår?

Skrattar vi så som jag tror att bara vi kan?

Sanningen om min kropp, min kropp som har svikit mig som jag aldrig kan lita på igen. Allt gör att man blir orolig igen, tror att man ska dö, att man är sjuk igen.... Att vad man än har gjort och gör så kommer det tillbaka. Det där som man inte alls har kontroll över. Jag vet att vi alla har våra bestämda tid här - jag ska bara lära mig att acceptera det!
Jag kanske svimmar då tror jag att jag har cancer eller att cellgifterna har gjort min kropp sjuk.
Om jag pratar osammanhängande och gör mig inte förstådd eller inte förstår andra, ja då har jag ju en tumör i hjärnan.
Nu har jag nått konstigt på mitt vänstra bröst (min sjuka sida) som blöder, växer och ser konstigt ut. Har haft den där i 4 månader och den har blivit värre. Nu först vågade jag ringa och boka en tid till läkaren. Snacka om att vara struts som har stuckit huvudet låååånnnngggttt ner i sanden. "Det löser sig! Den läker! Det är absolut ingen fara!" så har jag sagt till mig själv. Ändå så kommer känslan om att något är fel. Känslan om att jag kommer att svika alla igen. Att jag inte klarar en gång till. Jag är inte alls lika stark nu som då. Läkaren tittade på det och jag ska opereras inom 2 veckor. Lokalbedövning och det ska direkt upp till patologen så de kan ge svar på vad det är. "Ja det ser konstigt ut. Är detta på samma sida som du var sjuk på? Detta måste vi operera bort" Sen var har tvungen att kontrollera lymfkörtlarna. IGEN. Det är ju inte konstigt att jag blir rätt. Att jag tänker det värsta. Jag VET att jag är väl omhandertagen, att jag är i "guldfilen" där inne. Men tänk om...

Berättade för min syster i telefonen när jag körde därifrån, jag körde till hennes jobb. Direkt när våra blickar möttes så fylldes de av samma tårar, samma blick som då. Två år sedan... nu är jag där igen och mitt dumma nöt.. Jag gogglande "hudcancer" såklart och där var bilden... Precis så ser det ut!!
Fan också!
Kan de har glömt någon dum cell kvar när de opererade som nu har växt till en tumör. Jag och min snabbväxande elakartad cancer......

Ingen som inte har kämpat om livet, kämpat mot döden kan förstå. Denna rädsla att allt det man har gjort inte har hjälpt. Att allt det har gjort är att jag vunnit några extra månader av livet. Livet med er mina kära. Det kan vara så och då får jag acceptera det.

Ingen kan bli mer besviken än jag. Jag är inte rädd för att dö. Jag är rädd för att bli svag, att inte gå med ryggen rak. Så svag som jag var efter min fjärde cellgiftsbehandling, då jag höll på att ge upp. Då cellgifterna höll på att döda min lever. Då jag inte kunde gå, utan hade så fruktansvärt ont. Sitter nu med tårarna i ögonen när jag skriver detta. Fy fan vad ont jag hade. Vaknade på natten och kunde inte ligga, inte stå, inte sitta. Jag hade sååå ont. Hade jag haft kraft så hade jag öppnat balkongdörren, klättrat upp på räcket och tacksamt slängt mig ut från tredje våningen. Hade det inte varit för att min underbara dotter som vaknat satt vid min sida och klappade mig på kinden, torkade mina tårar i total tystnad. JAG ÄLSKAR DIG MIN ÄNGEL!!

Har du inte gått igenom det så kan du omöjligt förstå.

Då var jag robot igen men hittade ett minne av obeskrivlig kärlek

Då var man ROBOT igen. Denna roboten har jag blivit inför varje operation och varje cellgiftsbehandling. Nu var det dags ingen. Bröstprotesen har opererats in fel och ikväll checkar jag in på Hotell MAS, igen. Imorgon ska de sprätta upp min bröstmuskel och den bindvävskapsel som bildas runt proteserna för att kunna vrida protesen den 90 grader som är fel och sätta den längre ner. Gillar inte att ha ett bröst högt upp som dessutom töjs ut i armhålan.

Förebyggande operationer är långt ifrån kompikationsfria....

Skulle skriva upp min packningslista inför sjukhusnätterna och hittade något jag skrev i somras. Blev helt varm i hjärtat och detta vill jag dela med er!

28 Juli.

Sommaren är här, nu ska det bara njutas, inge måsten ALLS. Tre veckor kvar av sommarlovet, jag och min dotter njuter av en dag vid sjön. Kan det bli bättre egentligen? Saknar en kopp kaffe, men det är också allt.
Tycker att det är fantastiskt, nästan overkligen att jag , den nya jag kan än en gång njuta av att vara strandklädd. Visst behöver jag ha en extra koll så allt sitter som det ska, det får man ju normalt sätt ändå. Men jag har ingen som helst känsel....
Dottern är nöjd med livet med en frisk mamma och det märks tydligt. Hon kan slänga sig i famnen på mig i vattnet och säga högt hur mycket hon älskar mig, hennes mamma <3


Så himla mycket kärlek jag har i mitt liv, i min närhet! Min underbara familj som jag lever med,